Ricoh balooning / foto: archiv
Soutěž

Kolpingova rodina Smečno

Kolpingova rodina Smečno

Kolpingova rodina Smečno je nezisková organizace, jejímž cílem je pořádat a dále rozvíjet preventivní programy pro rodiny a svým působením obhajovat na veřejnosti smysl rodiny a její nezastupitelnou roli. Kolpingova rodina Smečno byla založena 30.3.2001 Hlavním důvodem vzniku byla poptávka po prorodinných službách, které by vedly k upevňování manželství a rodiny. Jeho existence se stala zároveň protiváhou ke stoupajícím negativním trendům ve společnosti jako zvyšující se rozvodovost a snižující se podíl dětí narozených v manželství. Vytčené cíle organizace jsou v souladu s koncepčními dokumenty Národní zpráva o rodině (2004) a Národní koncepce rodinné politiky (2005).

Organizace chce svým působením obhajovat na veřejnosti smysl rodiny a její nezastupitelnou roli. Má za cíl provozovat aktivity k podpoře rodiny, zdravých rodinných vazeb a vztahů. Součástí tohoto poslání je:

Jako jediná organizace v České republice se zaměřuje na komplexní pomoc rodinám s dětmi se vzácným  onemocněním spinální muskulární atrofie (latinská zkratka SMA), spolupracuje s vrcholovými pracovišti neurologie FN Motol, FTN Krč, FN Brno. Zřizuje pobočky v krajích, kde je nemocných dětí nejvíce, zabezpečuje akutní první psychologickou pomoc při sdělování diagnózy rodičům lékařem, zprostředkovává pomůcky, poradenství, krizovou pomoc, organizuje pobyty pro děti i celé rodiny a šíří osvětu.

V čem je vlastně problém SMA? Jedinci se spinální muskulární atrofií mají mutaci genu pro SMA, díky tomu netvoří dostatek proteinu (bílkoviny) SMA, který je nezbytný pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, dochází postupně k jejich zániku, mozek nemůže vyslat signál s a svaly ochabují, atrofují a ztrácí schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat. Existuje několik forem SMA s různě rychlou progresí onemocnění, s čímž přímo souvisí prognóza a očekávaná délka dožití. Nejčastější typem je stupeň onemocnění II., kde se nemocný dožívá až 30 let věku. Nemocí není dotčen intelekt, děti jsou velice chytré, mohou vystudovat i vysoké školy ( odkaz na příběh Báry v naší VZ) V současné době neexistuje účinný lék k léčbě nemoci. Proto za nejdůležitější považujeme zajistit celé rodině co nejvyšší kvalitu života.
Stát bohužel není schopen pokrýt potřeby (zejména u dospívajících jedinců), proto se společnost Ricoh rozhodla pomoci jak po materiální stránce, tak po stránce šíření osvěty a informovanosti o tomto fatálním onemocnění.

Pomozte také a přispějte na transparentní účet!
Jako poděkování obdržíte originální, dětmi ručně malovanou pohlednici, upomínku na pokus o rekord. Pohlednice se proletí s piloty přímo "na palubě" balónu!

Pohlednice Ricoh

Ricoh

Ricoh
website
RicohTransRepublika na Facebooku

RicohTransRepublika
na Facebooku
RicohTransRepublika na YouTube

RicohTransRepublika
na YouTube